“我接受及乐观面对身体情况,不然我会很痛苦。”
“人的生命有限,我哪里可以放弃自己?”
“我要用父母给的身体来付出,做多一点好事。”
三句话,道出志工林轶展面对生命的态度。
今年三十岁的林轶展,患有青少年型肌萎缩性侧索硬化症第4型(Juvenile Amyotrophic Lateral Sclerosis 4,简称ALS4),俗称“渐冻症”。随着病情发展,他的身体功能逐渐退化,手脚越来越无力,如今长时间使用轮椅,已无法行走。
然而,身体的变化并没有让他停止付出。十八岁时,林轶展跟着妈妈走入慈济,至今已有十二年。他承担音控、场记等工作,也运用电脑专长设计海报、协助管理慈济麻坡脸书,发挥自己所长。平日,他也在家从事网路行销工作。
回望一路走来的历程,林轶展曾经历过梦想与现实之间的落差,也曾把自己关起来,不愿面对外面的世界。后来,他在母亲的陪伴,以及慈济人的接纳与鼓励下,慢慢找到自己仍然可以做的事。
◎ 罕见疾病 梦想受挫
林轶展从小长得活泼可爱,但到了两、三岁,走路时仍需要扶着身旁的东西;直到五岁左右,他才开始能够独自行走,但也只能走十多公尺。
察觉孩子身体有异,父母带他四处求医。经过各种检查、验血,甚至将检体送往澳洲化验,早期检查结果显示,他患有遗传性运动及感觉神经病(Hereditary Motor and Sensory Neuropathies,HMSN)。
2021年,他再次接受诊断,确认患有青少年型肌萎缩性侧索硬化症第4型。随着年龄增长,他的肌肉逐渐萎缩,手脚越来越无力,脊椎开始侧弯。如今,他已无法行走,长时间使用轮椅,并透过特制的轮椅座垫支撑身体。
谈起身体的变化,林轶展笑着说:“以前我长得肥嘟嘟的,现在整个人瘦得好像非洲难民。”妈妈黄秀级(虑述)则表示,他如今体重才二十三公斤左右,言语间满是不舍。
和许多年轻人一样,林轶展也曾对未来充满憧憬。
小学时,他想当科学家、发明家;长大后,他希望读大学、环游世界、赚大钱。然而,随着身体逐渐退化,他发现自己与别人走的路不一样。中学毕业后,朋友陆续升上大学,他的成绩也不错,无奈校园环境不适合轮椅通行,加上家人的顾虑,最终未能如愿。
看着朋友继续往前走,自己却停在原地,他感到失落,甚至觉得自己成了家人的负担。那段时间,他把自己关在房间里打电玩,不出门,也不愿表达自己的心情。
妈妈没有放弃他,鼓励他到慈济参与活动。起初,他并不愿意,在一次次的劝说下,终于走进慈济。
◎ 走入慈济 志工相伴
2014年,妈妈背着十八岁的林轶展,走进慈济活动现场。
那一天,志工杨春燕(虑倩)走在母子俩身后,看见这一幕,心里深受触动。她看见母亲对孩子不离不弃的爱,也感受到妈妈为了让孩子接触外面的世界,付出了多少心力。
她一边走,一边流下眼泪。感动之余,一个问题浮现在心里:“这个年轻人,手脚也不方便,他来慈济可以做一些什么呢?”
这个疑问,成了她开始陪伴林轶展的起点。
当时,担任社区副组长的杨春燕,尽可能安排他能胜任的岗位,从写场记、做音控到制作活动回顾影片,让他一步步尝试,在承担中成长。两人同来自东甲,常共车出席活动,也逐渐培养出默契。
第一次在东甲利丰港培华独立中学承担慈济人文课程的音控时,林轶展心里害怕,担心出错。杨春燕鼓励他:“试看看。”陪着他一遍遍核对流程,在旁协助;即使出了差错,也会告诉他:“没关系,再来一次。”
一次次的尝试,让他逐渐明白,犯错不代表自己做不到,也不意味着会被放弃。他开始学着接纳自己的身体状况,并在限制中寻找自己的可能,发挥所长,为他人付出。
不能走路,他还可以坐在音控台前操作;不能搬搬抬抬,他还可以运用电脑设计海报。杨春燕也逐渐发现,林轶展虽然手脚不方便,头脑却十分灵活,许多事情都能独自完成。
2023年,她邀请轶展协助管理慈济麻坡脸书,让他有更多发挥专长的机会。
◎ 严师益友 陪伴成长
“我觉得你能做到的可能不只八十分,你可以做到一百分。”
在杨春燕眼中,真正的陪伴,不是因为心疼林轶展身体不便,便降低对他的要求,而是相信他的潜力,给予他机会。
这份期待,在筹募麻坡静思堂建设基金期间,从一次次义卖会海报的修改中,展露无遗。当时,团队将海报设计交给林轶展,杨春燕也提出多项修改意见,前后修改了十多次。他有时会笑着说:“师姑,你很多要求哦!”但仍耐心修改,并回应:“好的,师姑,可以的,没有问题。”
对她而言,重要的不只是完成海报,而是在一次次修改中有所进步。她坦言自己有时比较严格,因为相信他还能做得更好。即使他偶尔拖延,需要提醒,两人有时也会争执,她依然不曾放松对他的要求。
“轶展,你不要停在那边,你可以走得更远的。”
十二年来,看着林轶展从一个需要陪伴与引导的年轻人,逐渐成为能一起讨论、解决问题的工作伙伴。她形容两人如今就像“并肩的战友”,彼此扶持,也彼此要求。
2023年11月,杨春燕到印度公干时,遇上困扰多日的电脑问题,便联络林轶展求助。他透过远端方式,协助她解决了难题。
林轶展也因此感到欢喜。虽然身不能亲至佛国,却能跨越千里,为志工解决困难,仿佛自己也身在佛国,与大家一同付出。
这次经历,让她看见林轶展的成长。他不再只是接受陪伴与帮助,也能为志工解决难题。与大家并肩承担工作,林轶展逐渐找到自己在团队中的位置。
回望这一路的陪伴,杨春燕最想对他说:“不要小看自己。虽然身体有很多局限,可是能够做的事还是很多。”
这句话,是她对林轶展的祝福,也是十二年来始终不变的信念。
◎ 十年音控 坚持不懈
志工罗宗进(济河)长期负责慈少课务,见证林轶展在音控岗位上承担了十多年。
早期,活动偶尔安排在楼上,妈妈需要背着他上楼,他仍坚持参与。随着身体功能逐渐退化,手脚越来越不灵活,操作音控设备也更加吃力,但他从不抱怨器材太远或操作不方便。
“他从来没有说自己不能做。”罗宗进对此印象深刻。
只要他还能做的,就让他继续承担;遇到不方便的地方,其他志工看见了便自然补位。大家没有刻意把他当成需要特别照顾的人,而是把他视为团队的一分子。
他鲜少缺席,偶尔请假,大家反而会担心他是不是身体不适。
看着林轶展坐着轮椅,手脚活动受限,却依然专注地操作音控设备,对慈少的孩子而言,这本身就是一种生命教育。罗宗进也会以他为例,鼓励孩子珍惜参与活动的机会,学习面对困难时不轻易退缩,尽己所能去尝试。
罗宗进看着林轶展一路走来的坚持,感触地说:“还有什么是不可以的呢?”
十多年音控路,林轶展始终没有轻言放弃。他用自己的坚持告诉大家,即使步履受限,生命依然可以向前。
◎ 好学求知 佛法转念
2023年南马大水灾期间,志工江妙珍(慈奉)与杨春燕、林轶展一起处理水灾即时新闻,增加了彼此合作的机会。此后,林轶展也经常协助处理展示看板的设计档案。江妙珍发现,他做事时很喜欢问“为什么”。有一次,两人讨论“学”与“觉”的图像设计,他不断追问:“师姑,为什么'学'是有圈的,而'觉'是光?”
他也会自行查找资料,试着弄清楚设计背后的意义,再与江妙珍讨论。对两人而言,合作不只是完成工作,也是在交流中互相学习。
让江妙珍印象深刻的,还有林轶展面对病痛时的体会。他曾分享住院时的经历,当时身体非常不舒服,躺在病床上望着天花板,心里感到无奈。就在那时,他想起《三十七道品》中的一句法语:“观身不净,身是载道器” 。
江妙珍深受触动,看见他将佛法带入生活,在病痛中学习转念。
平日,林轶展在家从事网路行销,也会拿出部分收入贴补家用。江妙珍认为,他懂得感念父母的付出,即使身体有许多限制,仍努力做好自己能做的事,并以自己的方式回报父母的养育之恩。
今年,轶展即将回台湾受证。江妙珍祝福他在人生与修行的道路上继续前进,照顾好身体,保持开朗、快乐的心情,也继续以自己的力量服务人群。
◎ 母子同行 互为法亲
当年,黄秀级带着孩子走进慈济,也为母子俩的生活开启了新的篇章。
“我很感恩志工都愿意给他机会。”她坦言,过去曾担心自己和先生老去后,儿子该怎么办?如今,林轶展除了有兄姐,也有一群慈济法亲家人。走入慈济后,他不仅有机会接触外面的世界,也在志工的陪伴与引导下,逐渐找到自己能够付出的位置。
平日,黄秀级遇到不熟悉的电脑操作、简报制作或人工智能工具,便会向儿子请教,有时也请他协助处理。林轶展不仅能为妈妈分担工作,也会与她分享自己的想法,以及对佛法的体会。
因为慈济,母子俩有了更多共同话题。他们不只是生活中彼此照顾的母子,也是慈济路上互相扶持、共同承担的伙伴。看着林轶展从当年需要别人给予机会,到如今能运用自己的能力帮助他人,黄秀级心里满是欣慰。
今年,儿子将回台受证,母亲满心欢喜,盼望一切顺利,也祝福他身体健康、生活快乐,继续走在付出的道路上。
◎ 生命有限 深度由心
回望十八岁那段失落的日子,林轶展想对当时的自己说一句话:“不要怕,只要用心,付出一点都不难。”
对他而言,重要的是愿意跨出一步,尽己所能,把能做的事做好。谈起未来,他有自己的想法。 “既然我不能决定生命的长度,但我能决定它的宽度与深度。”
他希望把握时间,欢喜付出,直到做不动为止。即使害怕,仍愿意往前走;即使遇到困难,也不轻易停下脚步,继续秉持最初的心念,甘愿付出、欢喜承担。
他认为生命的意义不在于证明自己有多厉害,而是在有限的生命里,继续做自己能力所及、有意义的事。
谈到一路以来陪伴自己的家人,林轶展感恩地说:“照顾我不容易,你们辛苦了。”
他也感谢慈济志工:“感恩师姑、师伯,谢谢你们的包容。”一路走来,大家的接纳与陪伴,让他感受到自己始终是这个大家庭的一分子。
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“不要小看自己,人有无限的可能。”
当年的青少年已经成长,能与志工同行、并肩承担。即将回台受证的他,也期许自己在慈济的道路上继续前行,走得踏实、长远。
生命的长度或许无法掌握,但生命的深度,可以由每一次的选择慢慢累积。林轶展没有因为身体的限制而停下脚步,而是在一次次的尝试与承担中,逐渐找到自己的方向。未来,他仍会带着这份初心,继续走好眼前的每一步。
