没有如果 唯有如常

如果世上有时光机,叶玲仙最想回到意外发生的那一天,挽回此生至遗憾之事;如果拥有撰写人生剧本的权利,沈进威希望尽己所能,造福人群,改写命运。然而,人生没有回头的机会,在奇迹发生之前,他们找到了面对逆境的勇气。

从懂事以来,我的世界,就只有头颈部所能及约一百八十度的视野。
我跟一般青少年不一样,生活在一方小天地,卧室、客厅;床上、轮椅上。
什么是枯燥乏味?我不知道,因为我不曾感受过外面世界的精彩……
                                                  ——孩子的心声

一场意外,我的世界瞬间崩塌……
日子过得像陀螺般不停旋转,爱给予越多,愧疚感越少。
十四岁的大男孩重不重?不重,因为他是我的孩子。
                                      ——妈妈的心声

每一次慈济志工到来探访,妈妈叶玲仙总是在忙着张罗孩子沈进威的事,喂食、清理大小解、擦身、抽痰、清洗集痰瓶、按摩复建……一天二十四小时,有超过一半的时间都花在孩子身上;就连晚上睡觉,也不得安眠,必须时时提起警惕,观察孩子的状况,及时协助抽痰等。

现年十四岁的沈进威,头部以下瘫痪,只能躺卧床上、以轮椅代步,日常需靠仪器辅助,打从约两岁开始,妈妈就成为他的贴身看护。

吃一餐饭,至少得用一小时,若太急,沈进威容易噎着。 “刚开始他只能吃流质食物,因为他不懂得咀嚼吞咽,后来慢慢教,他才学会吃饭,起初甚至得花两个小时,我都快抓狂了……”妈妈笑笑说道。

每隔约十多分钟、或半小时不等,视孩子状况而定,妈妈就必须启动抽痰机,由气切口轻轻插入抽痰管,为沈进威抽痰。 “医生说他的肺功能已经衰退了,必须依靠仪器,不能让痰液塞住呼吸道,不然会造成缺氧。”叶玲仙动作熟练,看不出当年她也曾害怕却步,但仍硬着头皮学习操作,因为唯有学会了,才能给予孩子更好的照料。

每天的例行公事,为沈进威按摩手脚,避免肌肉僵硬萎缩;拍背,以拍松黏附在支气管壁、积在肺部的稠痰,让痰较容易排出。 “一天至少要做两次,最好三四次,不可以偷懒,不然他会很辛苦。”妈妈说。

叶玲仙每天都在忙着照料孩子沈进威,希望他能好好活下去。 【摄影:黄玉花】
叶玲仙每天的例行公事,为沈进威按摩手脚,避免肌肉僵硬萎缩。 【摄影:黄玉花】

◎ 当年 心中的刺

十多年来照顾沈进威的漫漫岁月,叶玲仙早已习以为常,但当年的那场意外,依然是她心头的刺痛。

沈进威约两岁时,因贪玩反锁在浴室,焦急的叶玲仙紧张推开门时,恰巧碰撞到站在门后的沈进威而导致他滑倒在地。 “当时他一直哭,但没有看到哪里有受伤,半小时后发现他不对劲了,全身瘫软、发烧,赶紧送院,住进加护病房……”爸爸沈建文娓娓说起事情发生经过。

岂料,这一跌,沈进威再也没有站起来,医生宣告他无法痊愈。出院回家后,家人四处寻求治疗,中医西医、按摩推拿、求神问卜,却依然没有成效。

“他小时候,每当看到我回来时,会跑过来帮我拿公事包,拿不动就拖着走,很可爱的……”爸爸嘴角泛起一丝慈祥、回味,印象中健康可爱的孩子,如今只能躺卧床上,倍感唏嘘。

事情发生后,家人难忍伤痛,责怪叶玲仙疏忽照顾,让原本健康的孩子变成残缺。日久,眼见她无微不至地照顾,也逐渐放下了。 “遇到这样的事,没办法了,只好面对。” 沈建文表示。

◎ 用心 发现问题

长期卧病在床,靠仪器辅助,需要一笔额外开销,对沈家来说是负担。主治医生获知他们的窘境,提报给慈济;2014年,志工走入他们家,帮补购买医疗配备的费用,至今没有间断。

多年来,彼此互动频密,感情越来越好。叶玲仙把志工当亲友般信任,婆婆陈婉娥总是热情款待志工,并殷殷向他们诉说家里近况。沈进威由于较少接触外人,原本对志工冷漠以对,熟悉后有说有笑,开始期待每月志工探访的日子。

志工在互动过程中,发现沈进威因没有上学,又足不出户,导致智商发展缓慢,每次来都向志工提问同样的问题。志工开始想方设法,决定为他们安装大爱台;2018年1月,由李文明(本瑃)、刘忠明、庄光萍(济光)结缘安装费用,希望他有机会多接触美善的频道,多看看外面的世界,增加知识。

志工安装大爱台,让沈进威母子有机会透过大爱台,增广见闻,学习转心念。 【摄影:黄玉花】

现今,沈进威不再只是询问:“你几点起床?”、“你早餐吃什么?”、“谁开车来?”,话题开始起了变化。

“你今天有薰法香吗?上人开示什么?”、“你知道寿量银行吗?”、“上人最近在讲莫忘那一年。”、“慈济人有到缅甸发放稻种。”……妈妈见证孩子的成长,“他现在较懂礼貌,会讲很多词汇,也认识了很多国家,知道近期哪里有发生地震、海啸等。”志工也感受到沈进威的表达能力越来越好,连在一旁照料的妈妈也获益匪浅。

从大爱节目中看见别人比自己更苦,她释怀了,变得开朗了。而每一次电视上播放的静思语,是她的精神资粮,鼓舞她更有力量走下去。

◎ 投入 将心比心

叶玲仙与志工颜秀桃(慈棻)情同姊妹,常会向她倾诉心事。将心比心,同样为人母,颜秀桃更能同理叶玲仙的烦恼。静思语、上人开示的佛法,就是安慰叶玲仙最好的良药。 “看到她现在长胖了,不再钻牛角尖,脸上笑容也多了。” 颜秀桃说道。

而沈进威也与投缘的志工刘忠明成为忘年之交。刘忠明常与他分享自己的工作和生活,给他看照片、视频,让他看看外面的世界。沈进威觉得很有趣,常会好奇追问,彼此言谈甚欢,就连妈妈也笑说:“进威跟爸爸、哥哥都没那么多话题好聊。”

每当生活中遇到无法解决的困难,叶玲仙第一个想到的总是志工。由于叶玲仙要照顾孩子无法出门,有时候订了医疗零件,会请志工协助领取。先生中风时没人载送复诊,也请志工帮忙。每一次,志工都二话不说,让她很感动,感觉犹如亲人般扶持。

叶玲仙(左)与志工颜秀桃情同姊妹,常会向她倾诉心事,颜秀桃为其排忧解难。 【摄影:罗秀娟】
多年来,叶玲仙母子与志工互动很好,感情犹如亲人般亲密。 【摄影:黄玉花】

家访时在旁默默观察的志工庄光萍,知晓沈进威的旧轮椅已不适合使用,目睹叶玲仙抱起孩子时的艰辛,听她轻轻说起腰背疼痛,他都记在心里。找来了功能好的二手轮椅、搬抬瘫痪病人的电动移位机、护腰带等,送到他们家。 “看到还很新、适合用,维修一下,就拿过来。”庄光萍淡然表示。

志工庄光萍知晓沈进威的旧轮椅已不适合使用,找来了功能好的二手轮椅以及其他器具,送到他们家。 【摄影:黄玉花】

一次,叶玲仙和沈进威受邀出席岁末发放,听到志工带动唱“因为我们是一家人……”她潸然泪下,“你们很用心地帮助我,不只是金钱上的,还包括精神上,而且不求回报,真的像一家人般。你们帮助了我,也改善了我的家庭,很高兴认识你们!”

◎ 放下 勇于面对

虽然现今看似云淡风轻,叶玲仙亦有过一段心灵挣扎的过往……

“刚开始我也会钻牛角尖,为什么我要这样生活,很不正常,这不像我;以前的我喜欢游泳、跳舞,有自己的活动和朋友,现在什么都没有了,连娘家都没办法回,因为进威离不开我。”

不完整的生活、花花世界的召唤,都不敌母爱的伟大。 “我常听师父(证严上人)讲,人生没有回头的机会,凡事要自己面对,如果我一直执着过去,一定不会有现在的我。”

“我是健康的人,必须照顾生病的人,我必须很用心,才能做得好。感恩进威让我学习了很多,他也很努力,一点一点在进步。”

先生在外面赚钱养家,婆婆帮忙分担家务,大儿子虽愿意协助妈妈照顾弟弟,但却有自己的生活鲜少留在家,小女儿缺乏耐性,照顾不周。叶玲仙每天跟时间赛跑,把生活重心都放在孩子身上,一天可能仅睡三四个小时,有时候爸爸有空帮忙看顾,她才能小憩一会儿。会累吗? “我是人,不是机器,当然也会累……”妈妈不讳言,身体虽疲累,但看见孩子能够好好活下来,再累也值得。

◎ 寻求 潜能发挥

走进沈进威的房间,一抬眼就可以看见墙上有几幅色彩斑斓的画作。绿油油的大树、向阳的花卉、橙红的太阳等,特别亮眼。这些画作,皆出自沈进威之“口”。原来,经主治医生引荐朋友,义务指导沈进威画画,没想到他很感兴趣,持续了两年,画了一幅又一幅作品。

沈进威咬着笔杆,画画老师罗昌贤拿着画版,跟着沈进威的节奏移动画版,让他顺利涂上色彩,并从旁指导。大约一个多小时后,一幅画作出炉了。

罗昌贤老师分享,刚开始画画,沈进威还不太会控制画笔,较容易累,尤其是画圈圈时,会投诉画得头晕晕。虽然每一次的作品未必都成功,但老师说主要是鼓励他在过程中感受快乐的泉源。而且,尽量选择亮丽的色彩,希望能借此带给他灿烂的阳光与能量。 “这是我们两人合作的作品。看到他画画时的眼神,还有完成作品后的笑容,可以感觉到他很开心。”罗昌贤表示。

2019年8月17日,慈济芙蓉慈善素宴上,沈进威把他的画作捐出来义卖,获得热烈回响。 【摄影:陈福安】

妈妈笑言:“我有问过他累不累,他都说不会,但我们在身边看了都觉得这样画很累,不简单。”

老师还把沈进威的部分画作拍摄输出在画布上制成无框画(canvas print),一些让他收藏,一些拿出去卖,让孩子也有机会靠自己的能力赚取零用钱,借此建立信心。

2019年8月17日,慈济芙蓉慈善素宴上,沈进威也把他的画作捐出来义卖,并自费后制,由老师协助印制。当天,他和妈妈来到现场现身说法,当来宾知道他的身体状况,以及如何绘画,无不表示赞叹、敬佩。 “我们从大爱台都看到一些家庭比我们更艰辛,他们也可以行善。我对进威说,你也可以做好事,希望下辈子能换个健康的身体,他也爽快答应了。”

一幅幅画作,其价值不在于价码,也不在于画工好与否,而是背后,一个孩子对生命的热忱,并善用残缺的身体,努力挥洒出亮丽色彩。

7月24日是沈进威生日,志工趁着探访的日子,提前为他庆生。害羞的青少年不愿把感谢说出口,酷酷地回应志工的热情。然而,他感觉到家里来了客人的热闹,感受到很多人的关爱,这些点点滴滴,将化为他勇敢面对生活的养分,伴着他成长。

志工提前为沈进威庆生,祝福他健康长大。 【摄影:黄玉花】

人生总有缺憾,但勇敢面对挫折和努力活下去,才是对生命的尊重。一切仍然如常进行,妈妈依然细心照料孩子,孩子继续作画寻求生命寄托,而志工,会一直作为他们的后盾,给予支撑的力量。

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